Vi blev inbjudna, av den läkaren som opererat Patrick, till Danderyds sjukhus, för att prata om delaktighet. Vi skulle stå för patientperspektivet i samband med sjukvårdspersonalens årliga konferens. Patricks sjukhusupplevelse, pga hans hjärtstopp i våras, skulle vara ett bra exempel.
-Jag minns ju inte så mycket, haha, det är bäst att du får komma med och prata. Patrick skrattar.
“Haha”, jo superkul. Minnet av din minnesförlust får mig att rysa.
Så nu är vi här igen, på sjukhuset. Det är alltid tungt att gå in genom entrédörrarna och se alla sjukhusklädda personer. Jag minns direkt hur det kändes att hänga här, alla dom där dagarna, köpa en latte på pressbyrån och förfasas över folk som rökte utanför. Fattar ni inte? Men känslan går snabbt över. Allt är bra nu. När vi kommer fram till salen där vi ska föreläsa i blir jag nervös. Shit vad mycket folk.
-Hur många är det egentligen? Jag trodde typ vi skulle sitta kring ett konferensbord, sådär lite gemytligt liksom.
Temat på hela konferensen är delaktighet. Idag är det kring 90 personer kanske.
Vi sitter på scenen, med varsin mygga inklämd bakom örat och så börjar vi berätta vår historia igen. Jag börjar nästan gråta. Alla lyssnar uppmärksamt. Jag hittar några snälla ögon att fokusera på och samtalet flyter. Några ställer frågor och jag svarar.
Jag var ju här på sjukhuset med Patrick, nästan hela tiden. Jag fattar inte hur jag orkade. Att jag inte bara låg hemma och sov.
Vad hade jag velat göra annorlunda? Kunnat få sova mer. Ha en säng inne i Patricks rum, där jag kunde fått slappa. Enda gången jag var trött, var bredvid honom.
Hade ni kunnat hjälpa mig på något konkret sätt? Jag hade kanske velat få reda på att det här var normalt, tex min PTSD och att inte kunna sova och att gråta hela tiden och sånt. Att det var bearbetning och inte ett tecken på att jag håller på att bli galen. Att min sorg och min chock inom mig kändes lika allvarlig som när någon gått bort på riktigt. Att det inte går att glädjas då. Inget är kul. Inte ens att han överlevt. Det är normalt att känna så. Och det är klart, ingen mår ju bra av att vältra sig i negativitet. Men herregud, det hade ju inte gått så många dagar sen händelsen, innan jag förväntades vara tacksam.
Jag hade velat att någon bokat en tid hos en psykolog, typ KBT åt mig. Det var svårt att boka själv. Det fick bli en som hade bokningssystem på nätet. Vårdcentralen gick bort.
Mina tankar går till de, som har upplevt och kanske fortfarande upplever det här under mycket längre tid än jag. Och det kan väl sammanfatta min upplevelse av den tiden, att jag hela tiden kände tvång på tacksamhet från alla andra, för att det inte var värre. Han lever ju. Men när jag var på sjukhuset, försvann kraven och min oro. Ett fantastiskt ställe. Sjukhuset var min fristad. Här förstod dom hur allvarligt allt var/hade varit. Det var svårt att förklara för utomstående, inte ens de närmsta anhöriga förstod. Min frustration växte och Patrick sa åt mig att skriva ner allt och min blogg fick liv igen. Trots minnesförlust var han klar och “som vanligt”, även om han inte mindes det han sagt lite senare.
Känner vi oss delaktiga i besluten som togs kring vården? Jag ville kunna lita på vården, inte behöva forska själv och leta efter fakta, inte ifrågasätta. Jag var så trött. Jag ville bara förstå, på djupet. Patrick ville dock gärna bestämma och han är talför. Han kan argumentera och få sin vilja igenom, trots minnesförlust. Det gjorde mig orolig. Jag visste inte hur mycket alla visste att han inte kom ihåg. Och jag kunde inte säga nåt, för då blev han sur.
Var vi delaktiga i hemgången? Jo vi fick en massa alternativ, dagpermission eller att han skulle hem över natten. Men jag ville inte ha hem han egentligen. Jag var inte säker på att han skulle överleva. Hemma är närmsta hjärtstartare 3 km bort, och de har ju stängt mitt i natten. Jag tröstade mig med att grannen jobbar där, han har ju nycklar.
Glömde vi säga något?
Patient och anhörig bör om möjligt behandlas på samma ställe. Behandlingsplan och uppföljning för båda, så man inte missar något viktigt.
Han klarade sig inte själv hemma, han hade inget självinsikt i vad han klarade eller inte klarade heller. Typiskt honom. Mycket ansvar för mig.
Men egentligen, det jag glömde säga är TACK. Alla var jättegulliga, när vi låg inne. Inte en sur min nånstans. Många frågade hur det var med mig och det kändes som om folk brydde sig på riktigt. Kunskap, tålamod och pedagogik blandad med mänsklighet, det hade jag inte väntat mig. Vi har inte varit i kontakt med vården så mycket alls innan. Som Patrick sa, så födde vi tom två av tre barn hemma, men jag är evigt ödmjuk och tacksam för att vi hamnade hos er på Danderyds sjukhus.
